6 mei 2008

Duchenne Heroes Mountainbiketocht 2008

700 km, 7 dagen, 4 landen, 1 doel: De strijd tegen de ziekte van Duchenne! Wij willen onze spieren inzetten voor de Duchenne- patiëntjes die dat zelf niet meer kunnen! Duchenne spierdystrofie is een zeer ernstige, erfelijke ziekte waarbij spierweefsel langzaam wordt afgebroken. Kinderen met Duchenne krijgen de ziekte door een fout op hun X- chromosoom. Het lichaam weet door deze fout niet hoe het eiwit dystrofine voor spiercelwand kan worden aangemaakt. Hierdoor functioneren de spieren niet goed en valt langzaam de één na de andere spierfunctie weg. Op 14 september 2008 zullen wij als team, 7 dagen lang, strijden voor de ziekte van Duchenne.bobrenkens De mountainbiketocht bestaat uit 7 zware etappes, door 4 verschillende landen, van Luxemburg naar Nederland. Per dag leggen wij gemiddeld 100 km af over vaak unieke mountainbiketracks. De finish is dit jaar in Nijmegen! Ons team Renko & Co, bestaande uit Bob Renkens, Hans Renkens, Paul van de Poll, zijn al een aantal maanden aan het trainen voor deze zware, geweldige uitdaging. Naast het trainen zijn wij ook actief bezig met het inzamelen van sponsorgeld. Wij hebben in totaal 7500,- euro nodig om de strijd aan te gaan. Om dit grote geldbedrag bij elkaar te krijgen hebben we uw hulp nodig! Dus vul zo snel mogelijk het sponsorformulier in. Iedere bijdrage telt, groot of klein! Wilt u ook een bijdrage leveren? Vul dan het sponsorformulier in op http://www.bobrenkens.nl/. Let op: je sponsort een bedrag per dag, bijvoorbeeld met € 10,-. Je totale sponsorbedrag bedraagt dan €70,-. Je bent vrij om te kiezen welk bedrag je per dag wilt sponsoren. Voor meer informatie over de tocht, trainingsvoorbereidingen, sponsoring of de ziekte van Duchenne kunt u terecht op de website http://www.duchenneheroes.nl/  of http://www.bobrenkens.nl/

Namens het team: Bob Renkens.


Wanneer je te horen krijgt dat je zoontje een ongeneeslijke spierziekte heeft, stort je wereld in. Veel ouders van kinderen met Duchenne leven met een gevoel van onmacht en onrechtvaardigheid. We moeten alles op alles zetten om genezing mogelijk te maken. Voor mijn zoontje komt het waarschijnlijk te laat, maar voor de toekomstige patiëntjes zijn we misschien op tijd´(moeder van duchenne-patiënt)