Ik loop voor Dax en Yade, de vlinderkindjes die wonen in de gemeente Berg en Dal (mijn werkgever). Ik doe dit ook voor onze oud-collega Jan de Haan, de opa van Dax. Onze blaren zullen helen, maar voor deze kindjes blijven ze altijd. Ik probeer zoveel mogelijk donaties binnen te halen, om bij te dragen aan onderzoek om deze kindjes in de toekomst hopelijk een goed en fijn leven te geven. Groeten en graag tot ziens langs de kant,
Marieke Derks   website

Tijdens de Vierdaagse loop ik me de blaren, voor een toekomst zonder blaren voor alle vlinderkindjes. Wat is de vlinderziekte, epidermolysis bullosa (EB)? Epidermolysis bullosa (EB) is een erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening die blaren op de huid doet ontstaan. Door een defect in een van de genen die de eiwitten aanmaken die voor de hechting zorgen van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat is die hechting verstoord. Hierdoor sluiten de verschillende huidlagen niet goed op elkaar aan. Door de wrijving tussen de ‘loszittende’ huidlagen ontstaan er blaren en andere beschadigingen op de huid en de slijmvliezen. Samen sterk voor genezing van een ernstige huidaandoening